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脊柱裂是一種先天脊椎神經管發育缺陷疾病,導致胎兒出生後,陸續在成長過程中出現神經系統、骨骼與泌尿系統等多重病變,具體症狀包括下肢癱瘓、大小便失禁,病友就醫往往需掛號泌尿、骨、復健等科別門診。

新北市府17日創先推出守護脊柱裂病友整合性服務,包括成立台灣脊柱裂守護協會、製作公益宣導影片及成立脊椎整合門診,其中脊椎整合門診以「病人不動,專科醫師移動」的概念,成立橫跨泌尿科、骨科、復健科的脊椎整合門診,可望直接減少脊柱裂病友及家人的奔波之苦。

脊柱裂病友時常要為了不同的病狀在醫院之間奔波,造成病友與家人的生活負擔,新北市政府與台北慈濟醫院攜手,17日成立「脊椎整合門診」,由泌尿科、骨科、復健科同步門診,讓病友及家人無須在醫院東奔西跑,預計可造福全台約千人的脊柱裂病友。

整合門診成立 脊柱裂病友免奔波

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【譚宇哲╱新北報導】

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台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志表示,全台估計約有上千名脊柱裂

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病友,但過去政府在社會福利和醫療體制上都未對脊柱裂投以關注,使脊柱裂病友在就醫、就學和就業上都會遭遇許多困難。

36歲的脊柱裂病友羅水說,出生第2天後就緊急進行手術,從此手腳神經便受損變形,只能靠輪椅行動,導尿也成了日常,求學、上班階段都必須頻繁到醫院就診,住院一次至少就要躺上3周,最長甚至3個月,生活上相當不便。

新北市長朱立倫表示,脊柱裂病友在日常生活上面臨許多艱困挑戰,但社會大眾對此疾病卻相當陌生,此次特別感謝蔡葉偉議員轉達脊柱裂病友心聲,讓新北市建立起服務平台,

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造福更多脊柱裂病友。

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